Actualité Neurologique et Handicap en IDF

La journée du 15 Octobre 2024 dans le cadre prestigieux et symbolique de l’Institut du Cerveau de l’Hôpital de la Salpêtrière réuni des professionnels de santé et de l’accompagnement médico-social en Ile de France (IDF) autour des patients et de leurs familles, confrontés aux conséquences invalidantes d’une pathologie neurologique.

La stratégie médicale est de prioriser la prévention et bien sûr de proposer le meilleur traitement des pathologies neurologiques. L’actualité pour les pathologies dégénératives développe les évolutions des connaissances issues de la recherche, une meilleure compréhension des mécanismes de développement de la maladie et des réponses de l’organisme, et le développement des innovations thérapeutiques.

Le mode de réponses médicales ou de rééducation évolue avec l’opportunité du développement de la télésanté et de la télérééducation. Cette évolution sociétale, particulièrement développée depuis le COVID et la crise démographique des professionnels de santé, permet d’augmenter les réponses de soin, en limitant les contraintes de déplacement vers un professionnel ou un établissement de santé. Ces modalités n’ont pas l’objectif de remplacer mais de compléter le suivi thérapeutique.

La meilleure organisation des parcours de soins et des parcours de vie des personnes dans notre système de soin est un objectif permanent en IDF.

Une réponse innovante est proposée en IDF pour une meilleure organisation du parcours de soin pour prévenir l’installation durable de difficultés secondaires à un accident unique. Le Traumatisme Crânien Léger (globalement en l’absence de coma initial) est fréquent, mal connu dans son risque de séquelles à long terme qui concerne près de 30% des personnes. En favorisant un accompagnement précoce, l’organisation qui débute en IDF permet de mettre en place une stratégie thérapeutique pour réduire ces séquelles durables cause de handicap.

Des expériences de réponse à des situations sociales particulièrement complexes, sont abordées. Deux aspects essentiels de la vie sont souvent impactés par une pathologie neurologique. Les expériences d’insertion professionnelle et maintien dans l’emploi sont exposées. Peut être encore plus innovante, une proposition pour l’accompagnement pour la parentalité fait l’objet d’un partage d’expérience.

Les réponses se développent, complémentaires, parfois spécifiques à un moment du parcours. Elles peuvent être mal connues. L’organisation de la coordination pour solliciter les moyens est développée avec l’installation d’un interlocuteur privilégié, les Dispositifs d’Aide à la Coordination (DAC).

La parole sera donnée aux patients avec l’exposé de l’expérience des patients experts dans l’Université des Patients.

La priorité sera donnée avec les échanges entre les participants, chacun venant avec son expérience et ses questions. La journée est une occasion unique pour se rencontrer et partager.

Pr Pascale Pradat-Diehl - membre du comité scientifique